Mi diagnóstico de la esclerosis múltiple y el viaje hasta ahora

Eliz Martin

5 Minutos
octubre 08, 2020
- Esclerosis múltiple

“Debemos aceptar la decepción finita, pero nunca perder la esperanza infinita”

— Dr. Martin Luther King Jr.

Mi vida siempre había sido un poco aventurera. Crecí en ambas costas y soy la mayor de seis hijos. Cuando me preguntaban qué quería ser cuando sea grande, mi respuesta entusiasta era generalmente “¡la primera mujer presidenta de los Estados Unidos!”. Mis sueños eran grandes y mi determinación era sólida.

Era una joven ambiciosa. Comencé a tomar clases de nivel universitario en la escuela secundaria, pasé horas en varias pasantías, me gradué de la universidad con un título en Estudios Legales (un año antes) y luego trabajé a tiempo completo como asesora de admisiones en la escuela mientras completaba mi maestría en Administración de Empresas por las noches. Encontré mi momento de carrera de “jefa” en el mundo de la tecnología, al trabajar dentro del desarrollo comercial en mi lugar favorito: Washington, D.C.

Era joven, pero estaba triunfando: todos mis sueños y mi arduo trabajo estaban dando sus frutos, y podía imaginar la vida larga y exitosa que tenía por delante.

Luego, mi vida cambió de la noche a la mañana. Literalmente. Cuando me acosté, me sentía bien. Cuando me desperté, no podía sentir mis piernas y apenas podía moverme. 21 de marzo de 2012: un día que nunca olvidaré.

Era un miércoles por la mañana y dirigía nuestra reunión de desarrollo comercial temprano ese día cada semana. Entonces, por más preocupante que fuera que esto me estuviera sucediendo en las piernas, lo dejé de lado mientras me ponía el blazer y finalmente llegué a la oficina.

Seguí repitiéndome a mí misma que era un virus, que esto podía arreglarse fácilmente. “Bien, Eliz”, me dije a mí misma. “Esto no es agradable, pero vayamos al departamento de emergencias, obtengamos algunos medicamentos y estarás bien mañana”. Llamé a mi jefe, le pedí a mi asistente que reorganizara mi horario y me retiré por el día.

Nunca volví al trabajo.

De alguna manera, logré tropezar con la sala de emergencias más cercana. Para entonces, la sensación de adormecimiento que estaba experimentando había trepado a mi ombligo. Un enfermero vino a mi sala de exámenes y me dijo que me hospitalizarían.

Me realizaron una resonancia magnética del cerebro, la columna cervical y la columna torácica. Alrededor de una hora después de la RM, el administrador me sacó y me pidió amablemente que dejara de mover las piernas. Cuando me volvieron a meter en la cámara claustrofóbica, algunas lágrimas comenzaron a caer por mi cara: No tenía idea de que mis piernas se estaban moviendo.

Esa noche, un poco después de las 10 p. m., el neurólogo me llamó desde casa. “Eliz, hemos analizado su RM y, en función de los hallazgos, le diagnosticamos con seguridad esclerosis múltiple”.

Esclerosis múltiple: conocía sobre eso. La mamá de un amigo de la escuela secundaria la tenía; creo que también conocía a la tía de alguien que la tenía. No era aterrador: la EM era algo con lo que se podía vivir. Pasé una o dos horas buscando en Google lo que podía encontrar y me fui a dormir tranquila. “Puedo manejarlo”, pensé.

Pasé la semana siguiente en ese hospital y recibí tratamiento antes de que mis médicos sugirieran que regresara a Pittsburgh, Pensilvania, donde viven mis padres, para recuperarme. Me fui con un andador, una silla de ruedas y un poco menos de dignidad de la que tenía al principio.

Mis padres me empacaron una bolsa para pasar la noche y dejé mi apartamento, mis cosas, mi trabajo, mi ciudad favorita, mis amigos, todo mientras prometía que volvería en unas pocas semanas.

Porque eso es lo que se suponía que debía suceder. Se suponía que debía entrar en una remisión y volver a un nivel inicial del 90 al 95 por ciento y seguir viviendo mi vida de jefa. Pero, en mi caso, no funcionó de esa manera.

Unas semanas después me desperté en la casa de mis padres sintiéndome fuerte. Fui a tomar café, al spa, a cenar y a ver una película con mi hermano y mi mamá. Fue la primera vez que sentí que tal vez podría regresar a la vida que había trabajado tan duro para construir.

Al mismo tiempo, por segunda vez en unas semanas, me desperté con mi peor pesadilla: No podía caminar, usar los brazos ni hablar sin mucha dificultad (disartria). Me hospitalizaron directamente y pasé la mayor parte de ese verano en el hospital para hacer la rehabilitación de pacientes hospitalizados, volver a aprender cómo caminar con dispositivos de asistencia, volver a aprender cómo hacer tareas simples con terapia ocupacional y aprender a hablar con la disartria con terapia del lenguaje.

Fue entonces cuando comencé a darme cuenta de mi nueva realidad: Mi viaje con la EM no iba a ser una caminata por el parque. Vi cómo mi carrera pasó de jefa a discapacidad. Fui testigo de cómo todas mis pertenencias se guardaban y se liberaba el contrato de arrendamiento de mi apartamento. Mi ropa, mis zapatos, incluso el auto deportivo vintage: todo desapareció. No solo estaba perdiendo mi salud, sino que estaba perdiendo todas las cosas por las que había trabajado tanto. Y no tenía control sobre eso.

¿Pero sabe sobre qué tenía control? Cómo reaccioné a todo. Me di cuenta de que podía permitir que esto me convirtiera en una víctima o que me motivara a convertirme en una guerrera. Decidí luchar por la buena vida. Quizás mi vida no se veía tan linda como antes, pero eso no significaba que aún no pudiera ser increíble.

Mi diagnóstico de EM fue nada menos que como siempre he vivido mi vida: rápido, eficiente y exagerado. A pesar de lo aterrador que fue todo en 2012, mi viaje ha seguido teniendo muchos más momentos locos desde entonces y, sin embargo, he encontrado tanta fuerza, positividad y esperanza en el viaje. He adoptado esto mientras (de manera segura y con la ayuda de mi equipo de atención, por supuesto) exijo mi cuerpo al límite todos los días. Me he tatuado “esperanza” en mi brazo para recordarme que, aunque mi cuerpo no funciona tan bien como me gustaría, todavía está allí.

A menudo me preguntan cómo puedo mantenerme tan positiva a pesar de todo. Para mí, gran parte es solo acondicionamiento mental: trabajo arduamente para entrenarme a fin de enfocarme en los aspectos positivos en lugar de quedarme atascada en las partes duras. Pero una parte es dura ¿por qué no? ¿Por qué debo permitir que la EM me haga vivir una existencia miserable, cuando en cambio podría vivir plenamente y en gran medida, incluso si tengo que hacer adaptaciones y cambios en mi estilo de vida?

Así es mi vida: vivir en grande a pesar de las limitaciones. Todo el dolor, todas las cicatrices, toda la pérdida: me han traído aquí. Y aquí está bastante bien.

NPS-IE-NP-00086 Octubre 2020